TRANSINDONESIA.CO – Saat seorang bayi hadir di keluarga, siapapun ingin menggendong dan membelainya, terutama sang ibu. Namun, keinginan itu harus ditahan Kirsti Kinkle, seorang ibu dari California. Penyakit langka yang dialami putrinya, Kiira, membuatnya tak bisa dipeluk, dicium ataupun digendong.
Bayi cantik berusia dua bulan Kiira Kinkle itu mengalami kelainan kulit genetik yang disebut epidermolisis bulosa distrofik resesif, yang menyebabkan kulitnya melepuh atau luka bila disentuh.
“Ini adalah penyakit terburuk yang belum pernah didengar,” kata Kirsti, seperti dilaporkan KCRA-TV.
Menurut sang ibu, merek pakaian atau kain kasar, serta sentuhan di lengan Kiira bisa menyebabkan lecet.
“Saya tidak bisa memegang tangannya karena terus menerus dibalut. Tak ada kontak kulit ke kulit,” kata Kirsti.
Ia mengatakan, satu-satunya cara menggendong bayinya adalah dengan menggunakan selimut yang membungkus tubuhnya untuk melindunginya.
Kirsti dan suaminya Jason bertemu dengan ahli medis di rumah sakit anak-anak di Stanford University. Tak ada obat untuk kondisi yang dialaminya karena bisa menyebabkan sakit meski dengan sentuhan sederhana.
“Tidak ada obatnya, tapi dokter di Stanford dan University of Minnesota berusaha. Tapi, apapun yang ada saat ini hanya pengobatan untuk memperbaiki kondisi,”kata Kirsti.
Orangtua yang sudah memiliki dua anak perempuan lainnya itu berusaha memahami mengapa mereka tak bisa menyentuh bayi mereka. Keduanya berharap dokter di Stanford bisa meringankan penderitaan Kiira.
Kirsti dan Jason selalu memakaikan Kiira sarung tangan dan kaki untuk mencegahnya menggores atau menyakiti dirinya.
Sang bayi hanya bisa digendong dengan menggunakan selimut tipis untuk melindungi punggungnya.(lp/sis)